Новости

12.08.2004
Алтайская организация инвалидов Всероссийского общества гемофилии просит обратить внимание на больных гемофилией

Сегодня исполняется 100 лет со дня рождения царевича Алексея, сына последнего российского императора, страдающего неизлечимым заболеванием крови - гемофилией. В этот день Алтайская региональная общественная организация инвалидов Всероссийского общества гемофилии распространила открытое письмо. В нем, в частности, отмечается, что ни один из больных в Алтайском крае "не обеспечен необходимыми для относительно нормальной жизни современными препаратами свертывания крови. Несмотря на то, что индивидуальные программы реабилитации приняты для более 20 пациентов, ни одна из этих программ не реализуется должным образом, так как вирусинактивированных концентратов факторов свертывания крови в крае по-прежнему недостаточно". За последнее время на Алтае умерли трое больных , все они были не старше 35 лет. Местная медико-генетическая служба до сих пор не имеет возможности проводить полноценные исследования, позволяющие предупреждать рождение детей, больных гемофилией. Как отмечают авторы письма, "при поддержке органов социальной защиты в мае-июне организовано оздоровление 15 детей, больных гемофилией, в одном из лучших санаториев Алтайского края, пытаются помогать больным и их семьям и некоторые районные комитеты соцзащиты. Однако из-за специфики заболевания и отсутствия необходимого лекарства их возможности крайне ограничены. Мы считаем ненормальной ситуацию, при которой в Алтайском крае, располагающем высококлассными специалистами, до сих пор многие вопросы практической организации помощи больным гемофилией остаются нерешенными и люди с этим заболеванием продолжают страдать от мучительных болей". Заболевание рак мозга что это такое, симптомы и сколько живут.

___________