Новости

 

В Международный день редких заболеваний, 29 февраля, больные муковисцидозом и родители детей с таким заболеванием запустили флешмоб «Дайте мне дышать». Они рассказывают о специфике заболевания и лекарствах, которые жизненно необходимы. 

Когда и почему исчезли оригинальные антибиотики

В ноябре 2019 года родители создали петицию в адрес правительства, где рассказали о том, что с российского рынка уходят оригинальные жизненно важные антибиотики «Фортум», «Тиенам», «Колистин». Заменить их предполагали дженериками, вызывающими серьезные побочные эффекты и в тяжелых случаях — летальный исход.

Координатор программ фонда «Кислород» Светлана Белоусова поясняла АСИ, что оригинальные препараты уходят с рынка, потому что политика тендеров — закупать более дешевые лекарства с одинаковым наименованием действующего вещества. Белоусова подчеркнула, что дженерики могут помочь пациентам с бронхитом или пневмонией, но не больным с муковисцидозом.

О проблеме много писали в СМИ, на эту тему проходили круглые столы. В конце февраля российское врачебное сообщество назвало ситуацию катастрофической и обратилось с открытым письмом к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой обеспечить пациентов с муковисцидозом импортными лекарствами.

«Импортозамещение — наша общая проблема»

Первый пост флешмоба «Дайте мне дышать» написала девушка с муковисцидозом Таисия Шеремет. Она рассказывает, что за три месяца (то есть с тех пор, как перестали продавать и выдавать оригинальные антибиотики) умерли десять человек, а власть «не желает признавать проблему — причину гибели людей, оно игнорирует всех: общественность, родителей, пациентов, врачей».

«Импортозамещение — наша общая проблема. В основе флешмоба лежит двойная метафора: первая — про преступление государства, а вторая — про ощущения каждого МВ-пациента — мы задыхаемся без лекарств, без них нас душит собственная слизь», — написала Шеремет.

Дочка Юлии Афанасьевой болеет шесть лет. «Ребята задыхаются без лекарств и умирают один за другим без оригинальных антибиотиков, таргетной терапии и квалифицированной медпомощи. <…> Любой человек может чем-то заболеть, а пакет у системы найдется для каждого», — написала Афанасьева.

«С этим заболеванием можно жить, если есть ЛЕКАРСТВА, у нас их нет. Три месяца в пикетах, куча совещаний и встреч с сильными мира сего не привели к решению проблем, наши дети умирают», — написала мама больного ребенка Ирина Праздник.

Она сообщила, что 4 марта с 15.00 до 17.00 в парке «Сокольники» на площадке «Гайд-парк» пройдет согласованный массовый пикет в поддержку детей с муковисцидозом.

Флешмоб продолжается. Чтобы поддержать его, нужно разместить у себя в соцсетях фотографию человека под целлофановой пленкой с хештегом #ДайтеМнеДышать, а также написать пост о проблеме пациентов с муковисцидозом.

Источник: https://www.asi.org.ru/news/2020/03/02/mukovistsidoz-fleshmob/