Новости

30 марта 2016 года в Колонном зале Российского государственного педагогического университета им. А.И. Герцена, при поддержке депутата Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Дмитриева Владимира, состоялся концерт в поддержку Международного Дня редких заболеваний в 2016 году.

Владимир Дмитриев отметил, что «главная цель «Редкого» мероприятия – повышение осведомленности населения и представителей органов власти о редких заболеваниях и о их влиянии на качество жизни пациентов. Редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время и это не только «что-то ужасное, что случается с другими». В связи с чем, Редкие болезни – должны сегодня стать одним из приоритетов для здравоохранения в России».

В благотворительном концерте принял участие Александр Лемешев, выступивший с необычным инструментом - «стеклянной арфой». Представление Александра Лемешева сопровождалось музыкальным коллективом «Михайловский струнный квартет» и Светланы Москаленко (сопрано).

Международный день редких заболеваний был учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов. В России «Редкие дни» начали проводить с 2007 года, по инициативе Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

Благотворительный концерт – это возможность повысить знание людей о редких заболеваниях, а также собрать средства для оказания помощи пациентам и повышения качества жизни людей с редкими недугами.

Источники www.asi.org.ru/news, spb.kassir.ru.